La vie est belle

L'épée de Damoclès de la maladie
Le 29 mars 2007.

Cet article est destiné à la fois à me confier, bien que je pense être suffisament fort face à ce qui m'arrive, mais aussi à favoriser la réflexion chez les autres, notamment en terme de relativisation des problèmes quotidiens qui sont souvent bien moins graves que ce que l'on veut bien croire. D'ailleurs, cela est ausssi valable pour moi car il y a des gens bien plus malheureux que moi.

En 2003, j'ai été opéré à cerveau ouvert, d'un craniopharyngiome, une tumeur dite bégnigne mais au conséquences qui ne le sont pas forcément. Il est situé entre les 2 yeux, au beau milieu du crâne.

Après un coma de 4 jours, j'ai du réapprendre à marcher durant plusieurs années. J'ai aussi perdu la vue sur l'oeil droit, et en partie sur l'oeil gauche. Souvent, je vois trouble quand je suis fatigué. Je suis aussi obligé de prendre à vie 3 hormones, dont une qui doit être conservée au froid, ce qui ne facilite pas mes déplacements. Par ailleurs, je suis désormais épileptique et j'ai perdu de 60 à 80% de ma masse osseuse. J'ai souvent des nausées, vertiges, malaises...

Mais au moins, j'avais toute la vie devant moi (je suis né le 20 janvier 1970). Et il y a toujours pire que soi.

Malheureusement, fin 2006, un IRM de contrôle a montré une récidive de ce craniopharyngiome. Je viens de finir une radiothérapie que l'on ne pourra pas me refaire.
Si la bestiole continue à croître, je risque de perdre la vue sur mon dernier oeil, voire la vie. D'autant plus qu'on ne pourra me refaire de radiothérapie et que refaire l'opération à cerveau ouvert est assez risqué selon le chirurgien lui-même. Sans compter que rien n'empêche que la récidive se reproduise tous les ans ou tous les 3 ans par exemple, comme c'est le cas aujourd'hui. Et on ne pourra bien sûr pas refaire cette opération 36 fois.

Pour l'instant, j'attends le prochain IRM de contrôle en juin en espérant que la bestiole soit détruite. Sinon, le premier symptome sera la perte de la vue sur mon dernier oeil.

Bizzarement, à part 3 ou 4 jours au fond des chaussettes durant ces deniers mois, j'arrive à faire face et même à refaire des projets. Bref, à voir le verre à moitié plein plutôt qu'à moitié vide. Cette nouvelle relativisation, entamée en 2003,  des petits tracas de la vie qui m'apparaissaient hier énormes, induit chez moi une nouvelle réflexion sur la vie et mes priorités. Bref, je me concentre encore plus sur ce que je veux vraiment faire de beau dans ma vie, indépendamment des pressions de la société de de son entourage, qui n'aident souvent pas à être soi-même.

Je suis tout de même surpris par ma capacité à faire face à ce mur virtuel qui fait que je peux devenir aveugle voire ne plus être là, dans les semaines ou mois à venir.

Si la plupart des gens avaient cette vision de la vie, peut être que l'on s'embêterait moins avec des problèmes ridicules et qu'il y aurait moins de souffrance. Mais comme on fait son lit, on se couche.

JUIN 2007 - BONNE NOUVELLE : diminution de la tumeur !

Le récent IRM montre que le craniopharyngiome qui mesurait 2.5cmx2.5cm environ s'est décomposé en 3 "boules" de 4mm , 3.5mm et 3 mm. J'ai bon espoir qu'il puisse encore diminuer à l'avenir même si il vaut mieux rester prudent car le risque de récidive reste entier. Mais l'horizon se dégage un peu devant moi